Ledinio kibiro iššūkis arba kas yra šoninė amiotrofinė sklerozė

šoninė amiotrofinė sklerozėLedinio kibiro iššūkis (angl. ice-bucket challenge) pirmiausia atsirado golfo žaidėjams pradėjus rinkti lėšas gyvūnų labdaros organizacijoms. Už keleto savaičių šį populiarų lėšų rinkimo būdą ligos žinomumui padidinti ir aukoms pritraukti pasiskolino šonine amiotrofine skleroze (angl. amyotrophic lateral sclerosis arba Lou Gehrig’s disease) sergančiųjų organizacijos ir draugijos. Jo esmė, kad žmogus, kuriam mestas iššūkis, turi du pasirinkimus: a) paaukoti $100 labdarai, susijusiai su ŠAS ir mesti iššūkį dar 3 žmonėms arba b) paaukoti $10, nusifilmuoti ant savęs užsipilant ledinio vandens kibirą ir mesti iššūkį 3 naujiems žmonėms.

Pasauliniu mastu ši kampanija pritraukė tokių žmonių kaip Facebook’o įkūrėjas Markas Zuckerbergas, filantropas Billas Gatesas, pop žvaigždė Lady Gaga ir tūkstančių kitų dėmesį. Lietuvoje ledinio kibiro iššūkį priėmė krepšininkas Jonas Valančiūnas, Radiocentro laidų vedėjas Vytenis Sinkevičius ir europarlamentaras Antanas Guoga. Deja, ledinio kibiro iššūkis pastaruoju metu tapo daugiau būdu didinti savo paties, o ne sunkios motorinio neurono ligos žinomumą. Nepaisant milžiniškos penetracijos, 2014 rugpjūčio 19 d. ŠAS draugijoms tebuvo paaukota ~15 milijonų JAV dolerių. Visgi ką reiškia sirgti ŠAS?

Šoninė amiotrofinė sklerozė Lietuvoje nėra svetima – ja vien mūsų šalyje per metus suserga apie 50-60 darbingo amžiaus vyrų ir moterų. Pradžioje ji pasireiškia atsiradusiu raumenų nusilpimu, pavyzdžiui, rankų, kojų silpnumu, pėdos nukąrimu, sunkumu vaikščioti, neaiškia kalba, rijimo sutrikimais, raumenų mėšlungiu, trūkčiojimais, nuovargiu ir atsirausiais panašiais nusiskundimais, susijusiais su raumenų jėgos susilpnėjimu. Vėliau atsiranda viso kūno raumenų nykimas, sunku atsistoti, apsirengti, pavalgyti, dirbti. Ilgainiui be pagalbos darosi neįmanoma išlipti iš lovos. Pacientas tampa prikaustytas prie lovos ar invalido vežimėlio. Atsiranda pragulų problema. Silpnėjant kvėpavimo raumenims, darosi vis sunkiau kvėpuoti. Liga nesutrikdo nei žmogaus jutimų nei psichinės būklės, todėl ligoniai tampa savo paties kūno įkaitais.

Tiksli ligos priežastis nėra žinoma, tačiau tik kas dvidešimtas atvejis yra susijęs su paveldėjimu. Vienintelis žinomas ligos riziką padidinantis veiksnys yra rūkymas. ŠAS priskiriama motorinio neurono ligoms. Jos metu dėl iki šiol tiksliai nežinomų priežasčių daugiausiai žūsta nugaros smegenyse ir smegenų kamiene esantys raumenų susitraukimą sukeliantys motoriniai neuronai. Dėl to žmogaus smegenys nebegali kontroliuoti kūno raumenų veiklos.

Deja, iki šiol nėra sukurta efektyvaus ligos progresą galinčio sustabdyti vaisto. Vienintelis Lietuvoje registruotas riluzolis vos keletu mėnesių pailgina ligonių gyvenimą ir mėnesiui kainuoja apie 1,200 Lt . Dėl to pagrindinis gydymas tėra simptomų kontrolė, pavyzdžiui, seilėtelio mažinimas, bronchų sekreto aspiracija, visokeriopa slauga. 50% ligonių miršta po 2.5 metų, o apie 5 metus išgyvena tik mažiau nei trečdalis pacientų. Daugelis negali susitaikyti su neišvengiama mirtimi ir paskutines savo gyvenimo dienas dažniausiai pasirenka ne praleisti namuose su šeima, o atvykti į ligonines, kur yra prijungiami prie kvėpavimo aparatų ir neretai dar mėnesius yra gydomi intensyvios terapijos skyriuose, kol vis vien ilgainiui miršta prisidėjus uždegiminėms kvėpavimo sistemos ligų komplikacijoms.

Kaip matome, liga ir jos baigtis yra nepavydėtinos, ligoniams ir namiškiams dažniausiai labai sunku susitaikyti su ŠAS diagnoze ir prognoze, o efektyvaus gydymo iki šiol nėra surasta. Nuo šoninės amiotrofinės sklerozės nesame apsaugotas nei vienas, todėl svarbu didinti ligos žinomumą, pacientų gyvenimo pabaigos kokybę, ieškoti lėšų tolimesniems moksliniams tyrimams naujiems, efektyvesniams vaistams atrasti. Taigi priimdami ledinio kibiro iššūkį neužmirškite šio iššūkio nesavanaudiškos esmės – padidinkite šoninės amiotrofinės sklerozės žinomumą ir paaukokite organizacijoms, dirbančioms su šia liga sergančiais pacientais ir ją tyrinėjančiais mokslininkais.

Reklama

Parašykite komentarą

Įveskite savo duomenis žemiau arba prisijunkite per socialinį tinklą:

WordPress.com Logo

Jūs komentuojate naudodamiesi savo WordPress.com paskyra. Atsijungti / Keisti )

Twitter picture

Jūs komentuojate naudodamiesi savo Twitter paskyra. Atsijungti / Keisti )

Facebook photo

Jūs komentuojate naudodamiesi savo Facebook paskyra. Atsijungti / Keisti )

Google+ photo

Jūs komentuojate naudodamiesi savo Google+ paskyra. Atsijungti / Keisti )

Connecting to %s

%d bloggers like this: